-Если мой сын твердо уверен в своем будущем, могу ли я сомневаться, что сложится как-то иначе?
Денис родился на 31 неделе беременности и сразу попал в реанимацию. Уже тогда Лена понимала, что проблемы со здоровьем у сына будут, но представить их серьезность не могла. В полгода Денису поставили диагноз ДЦП и отправили на первую реабилитацию. Перед Леной открылся другой мир – мир, где мамы борются за каждое движение своего ребенка.
- В голове только одно – надо успеть, - говорит Елена. – Реабилитация за реабилитацией, все «воюют» со временем: пропустишь сроки и начнется регресс в состоянии ребенка. Это теперь я знаю, сколько мышц и усилий задействовано в том, чтобы человек смог сделать хотя бы один шаг. Как это просто, если ты здоров, и как становится невозможным, если нет.
В первые годы мы, мамы, все похожи. Мы верим в чудеса, невероятные методики, оборудование, лекарства, волшебников-врачей. В то, что ребенок все-таки однажды встанет и пойдет. Все разговоры похожи: «а вы слышали…», «вот я прочитала», «мне тут рассказали про один случай…». Постепенно, конечно, приходит смирение. Это позволяет реально взглянуть на ситуацию, но принять ли ее? Не знаю… У всех всегда по-разному.
На одной из реабилитаций, когда Денису было шесть лет, Лена поучаствовала в интересном разговоре, который запал в душу. Говорили о том, как хорошо объединяться для решения проблем, для общения и поддержки. Что вместе мамы могут намного больше, по крайней мере, сделать жизнь своих детей чуть ярче.
- Тогда я уже была знакома с опытом работы межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы». Была на мероприятии, где меня поразил масштаб и объем нужной и важной информации «из первых рук». Я посовещалась с другими мамами, и мы решились открыть в Твери отделение «Детей-Ангелов». Это был 2015 год. Нашлись у нас и мама-юрист, и мама-бухгалтер. Все своими силами. Погружаться в незнакомую ранее деятельность было страшно, но и отступать уже не хотелось.
Сначала мы были сосредоточены на реабилитациях, потом открыли Семейный клуб, где могли собираться и организовывать досуг детей с инвалидностью с интересными мастер-классами, арт-терапией, праздниками, консультативно-диагностическими занятиями, инклюзивной студией танца.Мы выделили несколько направлений развития: инклюзивные творческие мастерские, знакомство с окружающим миром, социально-бытовая адаптация, куда вошли группы кратковременного пребывания детей с ОВЗ. А наша студия инклюзивного танца «ANGEL DANCE» за годы своего существования стала лауреатом и победителям различных конкурсов и вошла во Всемирную Ассоциацию инклюзивного танца WIDA. В 2023 году мы открыли новый проект - «Няня на дом», чтобы дать возможность нашим мамам выйти за пределы квартиры по своим делам и не беспокоиться за ребенка.
Кроме того, для поддержки наши мам у нас работали проекты «Гостиная», Гармония, как образ жизни» с занятиями по арт-терапии, психологами, фитнес-инструкторами и т. д. На программе «Эволюция движения» учили ролителей упражнениям для домашних занятий с ребенком, имеющим двигательные нарушения.
О нас стали узнавать, к нам стали приходить. Чем старше становились наши собственные дети, тем чаще крутилась мысль, а что дальше? Как они будут жить, чем заниматься? Поверьте, это очень страшные мысли. Не каждый из родителей готов принимать реальность и думать о ней. Много ли мы видим вокруг себя людей с инвалидностью, если это нас напрямую не коснулось? Допустим, при сохранении речи, интеллекта, двигательной активности рук ребенок получает образование и может работать дистанционно. Но как он заявит о себе? Как расскажет? Кто расскажет о нем? Будем честными: люди с инвалидностью — не конкурентоспособные.
С ролью «мостика» между людьми с инвалидностью и обществом хорошо справляются некоммерческие организации, как наша. Мы знаем эти семьи и этих детей и готовы участвовать в их жизни. Поэтому сейчас в наших планах и работа с молодежью, и проекты по сопровождаемому проживанию. Не знаю, что получится, а что нет. Но мой сын Денис научил меня главному – не бояться мечтать и ставить конкретные цели. Ему сейчас 17 лет, и он много думает о том, как сложится его жизнь, каким будет человек, с которым он создаст семью, каким будет его дом и профессия. И рядом с ним такие же подростки с вполне понятными и простыми желаниями. Их будущее — во многом в наших руках. Точно знаю, что останавливаться в развитии нельзя.
Сегодня «Детей-ангелов» знают не только на областном уровне, но и на федеральном. С организацией работают крупные грантодатели, а в 2023 году Благотворительный фонд Владимира Потанина поддержал проект «Центр знаний по социальной поддержке». Его на основе своего опыта социализации и реабилитации детей с инвалидностью реализуют «Дети-ангелы». В 2024 году организация расширила направление деятельности, чтобы заниматься молодежью.
- Наверное, все начинается с любви. В нашем случае, с любви к своим детям. Не каждая мама может отстоять себя или самостоятельно выбраться из того вакуума, что порой образуется вокруг, если твой ребенок с инвалидностью. Мы рады, что можем дать эту поддержку и вовремя протянуть руку помощи.
В этом году у нашей Ольги произошло важное событие – она впервые выступала на сцене сольно и сразу перед большой аудиторией – на инклюзивных фестивалях «Путь к успеху» и «Клюзик собирает друзей».
Год назад Илья настоял на том, что сам будет ездить на автобусе в школу. А с этого учебного года он стал ездить еще дальше от дома – до компьютерных курсов.
"Взглядом Виталик говорил со мной. Мы были везде вместе, в постоянном контакте": Марина и Виталик
"Рождение Таисии меня изменило. Пытаясь помочь ей, я помогала и себе": Таня и Тася
«Смех очень помогает»: Екатерина и Ася
Екатерине 39 лет. Она с мужем и тремя детьми несколько лет назад переехала в Тверь из Читинской области. В их семье растёт особенный ребёнок Ася, Анастасия
«Девять лет я только на позитиве»: Елена и Артём
Елена Кропивянская воспитывает двоих детей: 16-летнюю Арину и 9-летнего Артёма. Артём особенный. Он не может жить без шунта ВПШ, который обеспечивает нормальный отток спинномозговой жидкости из головного мозга. Пандемия унесла жизнь папы детей. Теперь Елена справляется сама. После рождения Артема, она была вынуждена уйти с руководящей должности и сейчас работает на трёх работах, которые позволяют совмещать служебные обязанности с заботой о ребёнке.
«Я благодарю Бога за каждый день»: Элеонора и Андрей
Элеонора одна воспитывает шестилетнего Андрея - особенного малыша. Ей 35, она работает, когда есть возможность. Сейчас, пока мальчик восстанавливается после перелома ноги, Элеонора начала писать книгу. А ещё она ведёт блог и это помогает не только ей. Особых детей Элеонора называет «особята».