Image
Image

Денис и Елена

-Если мой сын твердо уверен в своем будущем, могу ли я сомневаться, что сложится как-то иначе?


Денис родился на 31 неделе беременности и сразу попал в реанимацию. Уже тогда Лена понимала, что проблемы со здоровьем у сына будут, но представить их серьезность не могла. В полгода Денису поставили диагноз ДЦП и отправили на первую реабилитацию. Перед Леной открылся другой мир – мир, где мамы борются за каждое движение своего ребенка.

- В голове только одно – надо успеть, - говорит Елена. – Реабилитация за реабилитацией, все «воюют» со временем: пропустишь сроки и начнется регресс в состоянии ребенка. Это теперь я знаю, сколько мышц и усилий задействовано в том, чтобы человек смог сделать хотя бы один шаг. Как это просто, если ты здоров, и как становится невозможным, если нет.


В первые годы мы, мамы, все похожи. Мы верим в чудеса, невероятные методики, оборудование, лекарства, волшебников-врачей. В то, что ребенок все-таки однажды встанет и пойдет. Все разговоры похожи: «а вы слышали…», «вот я прочитала», «мне тут рассказали про один случай…». Постепенно, конечно, приходит смирение. Это позволяет реально взглянуть на ситуацию, но принять ли ее? Не знаю… У всех всегда по-разному.

На одной из реабилитаций, когда Денису было шесть лет, Лена поучаствовала в интересном разговоре, который запал в душу. Говорили о том, как хорошо объединяться для решения проблем, для общения и поддержки. Что вместе мамы могут намного больше, по крайней мере, сделать жизнь своих детей чуть ярче.

- Тогда я уже была знакома с опытом работы межрегиональной общественной организации детей-инвалидов и их родителей «Дети-Ангелы». Была на мероприятии, где меня поразил масштаб и объем нужной и важной информации «из первых рук». Я посовещалась с другими мамами, и мы решились открыть в Твери отделение «Детей-Ангелов». Это был 2015 год. Нашлись у нас и мама-юрист, и мама-бухгалтер. Все своими силами. Погружаться в незнакомую ранее деятельность было страшно, но и отступать уже не хотелось.


Сначала мы были сосредоточены на реабилитациях, потом открыли Семейный клуб, где могли собираться и организовывать досуг детей с инвалидностью с интересными мастер-классами, арт-терапией, праздниками, консультативно-диагностическими занятиями, инклюзивной студией танца.Мы выделили несколько направлений развития: инклюзивные творческие мастерские, знакомство с окружающим миром, социально-бытовая адаптация, куда вошли группы кратковременного пребывания детей с ОВЗ. А наша студия инклюзивного танца «ANGEL DANCE» за годы своего существования стала лауреатом и победителям различных конкурсов и вошла во Всемирную Ассоциацию инклюзивного танца WIDA. В 2023 году мы открыли новый проект - «Няня на дом», чтобы дать возможность нашим мамам выйти за пределы квартиры по своим делам и не беспокоиться за ребенка.

Кроме того, для поддержки наши мам у нас работали проекты «Гостиная», Гармония, как образ жизни» с занятиями по арт-терапии, психологами, фитнес-инструкторами и т. д. На программе «Эволюция движения» учили ролителей упражнениям для домашних занятий с ребенком, имеющим двигательные нарушения.

О нас стали узнавать, к нам стали приходить. Чем старше становились наши собственные дети, тем чаще крутилась мысль, а что дальше? Как они будут жить, чем заниматься? Поверьте, это очень страшные мысли. Не каждый из родителей готов принимать реальность и думать о ней. Много ли мы видим вокруг себя людей с инвалидностью, если это нас напрямую не коснулось? Допустим, при сохранении речи, интеллекта, двигательной активности рук ребенок получает образование и может работать дистанционно. Но как он заявит о себе? Как расскажет? Кто расскажет о нем? Будем честными: люди с инвалидностью — не конкурентоспособные.

С ролью «мостика» между людьми с инвалидностью и обществом хорошо справляются некоммерческие организации, как наша. Мы знаем эти семьи и этих детей и готовы участвовать в их жизни. Поэтому сейчас в наших планах и работа с молодежью, и проекты по сопровождаемому проживанию. Не знаю, что получится, а что нет. Но мой сын Денис научил меня главному – не бояться мечтать и ставить конкретные цели. Ему сейчас 17 лет, и он много думает о том, как сложится его жизнь, каким будет человек, с которым он создаст семью, каким будет его дом и профессия. И рядом с ним такие же подростки с вполне понятными и простыми желаниями. Их будущее — во многом в наших руках. Точно знаю, что останавливаться в развитии нельзя.

Сегодня «Детей-ангелов» знают не только на областном уровне, но и на федеральном. С организацией работают крупные грантодатели, а в 2023 году Благотворительный фонд Владимира Потанина поддержал проект «Центр знаний по социальной поддержке». Его на основе своего опыта социализации и реабилитации детей с инвалидностью реализуют «Дети-ангелы». В 2024 году организация расширила направление деятельности, чтобы заниматься молодежью.

- Наверное, все начинается с любви. В нашем случае, с любви к своим детям. Не каждая мама может отстоять себя или самостоятельно выбраться из того вакуума, что порой образуется вокруг, если твой ребенок с инвалидностью. Мы рады, что можем дать эту поддержку и вовремя протянуть руку помощи.

Мы в соцсетях:
соцсети

deti-angely-tver@yandex.ru

Годовые отчеты
×
Сообщение отправлено
Обычно мы перезваниваем в течении 10-15 минут, но если сегодня праздник, выходной или мы всей командой на встрече с заказчиком, то время ответа может быть дольше.