«Девять лет я только на позитиве»: Елена и Артём
Елена Кропивянская воспитывает двоих детей: 16-летнюю Арину и 9-летнего Артёма. Артём особенный. Он не может жить без шунта ВПШ, который обеспечивает нормальный отток спинномозговой жидкости из головного мозга. Пандемия унесла жизнь папы детей. Теперь Елена справляется сама. После рождения Артема, она была вынуждена уйти с руководящей должности и сейчас работает на трёх работах, которые позволяют совмещать служебные обязанности с заботой о ребёнке.
В декабре 2011 года в моей семье появился особенный ребёнок - Артём. Он родился недоношенным и стал особенным из-за травмы, нанесённой в родах. Буквально в течение первых двух месяцев, когда мы боролись за его жизнь, врачи советовали отказаться от него. Мы их не слушали. Сыну установили шунт ВПШ, без которого он не может жить. Врачи говорили, что все бесполезно, ребёнок никогда не будет что-то делать сам. Но благодаря усилиям семьи и реабилитологов, мы научили ребёнка переворачиваться и сидеть. Сейчас Артём может встать на ноги и сделать несколько шагов, конечно, при поддержке.
В декабре 2012 года, в тот скорбный для меня момент, когда у меня опускались руки, два детских хирурга из Твери: Леон Патрикович Нганкам и Сергей Павлович Сергеечев попали словом мне в сердце, они спросили: «У тебя есть старшая дочь. Ты её очень любишь?». Я ответила: «Безумно». Они меня взяли за руки с двух сторон и продолжили: «Если ты её любишь и дорожишь ею, ты сделаешь всё, для того, чтобы Артём жил, по возможности, был самостоятельным и приносил радость в вашу жизнь, для того, чтобы у твоей старшей дочери была своя жизнь». С этого дня я не плачу о здоровье своего сына. Безусловно, что-то меня радует, что-то расстраивает. Но это был такой пинок для моей психики, что девять лет я только на позитиве.
Я не рассчитываю на чью-то жалость. Я борюсь каждый день и без этого не смыслю свою жизнь. Артём стал полноправным членом всей нашей семьи. Благодаря ему моя дочь и племянница участвуют во всех начинаниях, которые связаны с помощью таким детям. Арина стала волонтёром. Она рано определилась с будущей профессией – собирается учиться на детского врача-невролога.
Клуб «Дети-Ангелы» даёт адресную психологическую помощь мамам, семьям и детям. Для этого мы его создавали, именно это я там черпаю. Занятия это прекрасно, а общение – бесценно. Важно рассказывать родителям, что с особенными детьми можно и нужно жить. Психологическая поддержка очень нужна.
Артёму периодически требуется замена шунта, потому что он растёт. У него проявился аутизм. Три вида эпилепсии сложились таким образом, что он может неделями «спать», ему нельзя перенапрягаться, чтобы не было приступа. Арина научилась чувствовать этот тонкий баланс. Самая тесная связь у Артема со старшей сестрой - её присутствие мгновенно успокаивает его. Мальчик любит музыку и игрушки, но самое большое удовольствие он получает от путешествий и плавания. Это чудо, но он умеет сам плавать – пока, правда, только в нарукавниках.
