Илья и Ольга
- За годы реабилитации и постоянной борьбы за самочувствие ребенка настолько сливаешься с ним, его жизнью, что теряешь чувство реальности и не понимаешь, когда пора остановиться, - говорит мама Ильи Ольга.
– Конечно, в подростковом возрасте чрезмерная опека вредит, мешает взрослеть, учиться принимать простые решения, ориентироваться в быту, понимать свои желания без оглядки на маму. Этап осознания себя должно быть у всех, а для наших детей это важно вдвойне. Но самостоятельно семье справиться с этим непросто. И роль сопровождаемого проживания, времяпрепровождения, трудовой занятости в специальных мастерских, где юноши и девушки могли бы проявить себя, в этом случае бесценна. Мы бы с удовольствием воспользовались такими возможностями, если бы они были.
Борьбу за Илью Ольга начала с самого его рождения. Сын родился раньше срока и на 19 день жизни ему диагностировали язвенно-некротический энтероколит, который протекал в тяжелой форме. Течение болезни осложняли пневмонии, их за короткое время было три. Уже позже Илье поставили ДЦП. Мальчик совсем не говорил, а в младенчестве даже не «гулил». Голос сына Ольга услышала только, когда тому было почти пять лет. И случилось это неожиданно на одной из реабилитаций.
По словам Ольги, они попали к специалисту, который утверждал, что у Ильи корень языка из-за скопившейся слизи сросся с гландами. Причина в том, что мальчику с первых дней жизни пришлось долгое время лежать. Это впоследствии помешало развитию речи. Звучит фантастически, но через неделю занятий, довольно болезненных, Илья сказал свое первое слово. Начался новый этап в жизни.
- Примерно тогда мы познакомились с организацией «Дети-ангелы», - говорит Ольга. – Нам было важно куда-то ходить, чем-то заниматься, развиваться. Появлялось много интересных мастер-классов. Ценно, что посещать их можно было бесплатно, ведь бесконечные реабилитации очень били по семейному бюджету. Здесь ты находил душевно близких тебе людей, со многими мамами дружба продолжается до сих пор. Потом в жизни Ильи появился спорт: горные лыжи и тренировки по настольному теннису и плаванию в Спортивной школе по адаптивным видам спорта. Илья часто ездит на соревнования и даже занимает призовые места.
Мама замечает в Илье усидчивость, предрасположенность к монотонной работе, терпеливость и считает, что занятость, к примеру, за заводским станком ему бы подошла. Сам же Илья собирается стать актером и сниматься в фильмах, как один из старших братьев. Он уже ходит в театральную студию и не боится сцены, комфортно чувствует себя среди большого количества людей. Здесь помогает опыт выступлений в составе инклюзивной студии танца «Angel Dance», в которой он танцует с самого ее основания - уже 8 лет.
В актерской профессии он знает, на кого будет равняться. Это Андрей Миронов – один из любимых актеров. Илья любит фильмы с его участием, любит советские комедии. Сейчас же Илью полностью захватил сериал «Манюня» про забавные приключения девочек-непосед и их друзей. Очень хочется оказаться в их компании и испытать на себе такие же необычные и захватывающие происшествия!
- Летом Илье исполнится 17, - поясняет Ольга. - Считаю, что у нас еще есть время для самоопределения. Сейчас так быстро меняется и развивается мир вокруг, что, может быть, к выпуску из школы сложатся новые обстоятельства, которыми мы сможем воспользоваться. Тогда и станет ясно, что делать дальше.
